ALS，今天你“冰桶挑战”了吗？

    呼吁人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）进行筹款，并寻求社会关注的公益活动“冰桶挑战”近日风行网络。挑战者需要接受一桶冰水的洗礼，拍成视频上传再提名三人，不敢挑战者要捐出善款。2014年8月17日接力传至中国，互联网大佬们纷纷响应并踊跃点名。不仅如此，受到冰桶挑战真人秀的影响，朋友圈也悄然兴起了一款冰桶挑战的小游戏，在规定时间内看谁倒在头上的冰水最多。

    那么，究竟是一种什么病引发了全世界的关注呢？

    “ALS”（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”。它与癌症、艾滋病、白血病和类风湿一起，被世界卫生组织并列为全球五大疑难杂症。

    渐冻人症的初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，大多从手臂和腿部开始，手握不紧东西，行走吃力，逐渐扩展至全身，无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被“冻住”，直至大脑完全丧失对肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。

    渐冻人症暂时无因可寻，无药可治。患者的预期寿命平均为3至5年，也有约20%的病人可以存活超过5年，5%的病人存活超过20年。例如著名物理学家史蒂芬·霍金，他已经与该病斗争了40多年。

 

    很多人称这是一场最出色的营销策划案，全世界的网友们每天坐在电脑前观看ALS冰桶的新闻，他们甚至不知道冰桶前面为什么要加上ALS，只是关注着那些名人被点名了，那些人拒绝了？堪称一场全民大狂欢。但是，希望广大网友们在欢乐的同时也莫忘初衷，这场狂欢从最开始就带着淡淡的悲哀与幽怨，是为了引起大众对ALS渐冻人病症的关注和筹款而发起的活动。

    钮承泽在挑战视频中的感人发言如下：

“渐冻人的痛苦我非常清楚，因为我爸就是渐冻人。在我十九岁那年，日渐消瘦的他，萎缩到了喉部肌肉，失去了自己呼吸的能力。我永远忘不了那天晚上在等救护车的时候，我帮他做人工呼吸，我忘不了亲眼看着他插管。意识清醒的情况之下，被禁锢在那张病床上，靠着呼吸器维持生命，活了二十几年。我不会忘记每一个大年夜，我们都是在医院度过的，不会忘记我看着他的眼睛，但是却不知道怎么帮助他的那种心情。

    很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病，但是更希望的是，这不要只是一场热闹，而能够透过这样的活动，让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难，也能够多珍惜自己拥有的幸福。”

    我们生存在这个世界上，在数不清的时刻，都是习惯性的给自己戴上面具，历经时间和空间的转变。

    我们每一个人，或许误解过别人，甚至误解过自己。但总有一天你会打开自己的心门，走出误区后，你就会看到不同以往的更美丽更远阔的风景。或许每一张笑脸背后都有一张流满泪痕的脸，所以在别人看不见的黑夜里，有些人只能默默的哭泣，就如《我存在的时间》中主人公拓人所说的：我不想死，但害怕活着……

    那些即使面对ALS疾病和死亡，一边害怕恐惧声嘶力竭呼喊着救救我，一边咬着牙依旧认真生活认真治疗着的人们。他们或许不完美，或许不富有，或许没有什么特长，做着最平凡的工作，却真实温暖善良，有着和命运抗争的力量，这才是我所喜欢的人们的样子！

    我们一直在迎合家人、社会对我们的期望，很多时候都遗忘了自己真正想要什么，想做什么，带着面具浑浑噩噩活着，这样的人生真的有意义吗？ 只恨生活总是那么多意外和变故，如果他们没有生病，结局应该是多么完美。

    不知道对于患ALS病症的人们接下来的故事会是怎样，ALS无法治愈，患病之人终会呼吸衰竭而死，他们终究会失去所爱之人，失去所念之物，失去一切力量、活力、青春和生命，但是什么都无法抹去他们存在于我们这个世界的证据。我们为他们心痛，生活总是没办法圆满……